С отворена дискусия и прожекция в Бургас ще се отбележи тази година Международния ден на редките болести. Събитието „Редки гласове“, се организира от Българска Хънтингтън Асоциация - клон Бургас, и ще се проведе на 27 февруари, петък, от 14.00 часа в зала „Петя Дубарова“ на Културен център „Морско казино“.

То ще включва отворена дискусия, фокусирана върху потребностите от подкрепа на хората, живеещи с редки диагнози, както и върху ролята на местната общност в изграждането на по-информирана, ангажирана и съпричастна среда.

В дискусията ще участват: Даниел Борисов – директор на общинската дирекция „Здравеопазване и социални дейности“, Диян Господинов –от Сдружение „Младите лекари“-Бургас и пациенти, живеещи с редки болести.  Участниците ще споделят личен и професионален опит, ще очертаят предизвикателствата пред хората с редки заболявания и ще обсъдят възможностите за подкрепа на местно ниво.

След дискусията ще бъде излъчен филм, посветен на живота с рядка диагноза. Прожекцията ще даде възможност за по-дълбоко преживяване на темата чрез лична история и ще насочи вниманието към човешките измерения на живота с рядко заболяване – отвъд статистиките и медицинските термини.

Вход за събитието е свободен.

„Редките болести често остават невидими за обществото, но за засегнатите семейства те са ежедневие. Със събитието „Редки гласове“ искаме да дадем пространство именно на тези хора – да бъдат чути, разбрани и подкрепени. Общността е ключова част от справянето“, споделя Марияна Георгиева – председател на Българска Хънтингтън Асоциация - клон Бургас.

В България между 400 000 и 500 000 души живеят с редки заболявания, като повечето от тях се сблъскват не само с медицински, но и със сериозни социални и психологически предизвикателства.

Събитието „Редки гласове“ е част от инициативите, с които Българска Хънтингтън Асоциация отбелязва Международния ден на редките болести и насочва общественото внимание към необходимостта от устойчиви модели на подкрепа и по-активна общностна ангажираност.