В этом году Международный день редких заболеваний будет отмечен в Бургасе открытой дискуссией и показом фильма. Мероприятие «Редкие голоса» организовано Болгарской ассоциацией Хантингтона - филиал Бургас, и состоится 27 февраля, в пятницу, в 14:00 в зале «Петя Дубарова» Культурного центра «Морско казино».
Оно будет включать в себя открытую дискуссию, посвященную потребностям в поддержке людей, живущих с редкими диагнозами, а также роли местного сообщества в построении более информированной, вовлеченной и сочувствующей среды.
В дискуссии примут участие: Даниел Борисов – директор муниципального управления «Здравоохранение и социальная деятельность», Диян Господинов – от Ассоциации «Молодые врачи»-Бургас и пациенты, живущие с редкими заболеваниями. Участники поделятся личным и профессиональным опытом, обрисуют проблемы, с которыми сталкиваются люди с редкими заболеваниями, и обсудят возможности поддержки на местном уровне.
После дискуссии будет показан фильм, посвященный жизни с редким диагнозом. Просмотр даст возможность глубже прочувствовать тему через личную историю и направит внимание на человеческое измерение жизни с редким заболеванием – вне статистики и медицинских терминов.
Вход на мероприятие свободный.
«Редкие болезни часто остаются невидимыми для общества, но для затронутых семей они - повседневность. Мероприятием «Редкие голоса» мы хотим предоставить пространство именно этим людям – чтобы их услышали, поняли и поддержали. Сообщество является ключевой частью решения», - делится Марияна Георгиева – председатель Болгарской ассоциации Хантингтона - филиал Бургас.
В Болгарии от 400 000 до 500 000 человек живут с редкими заболеваниями, большинство из них сталкиваются не только с медицинскими, но и с серьезными социальными и психологическими вызовами.
Мероприятие «Редкие голоса» является частью инициатив, которыми Болгарская ассоциация Хантингтона отмечает Международный день редких заболеваний и обращает общественное внимание на необходимость устойчивых моделей поддержки и более активной вовлеченности сообщества.