Двадцать восемь человек нашли работу благодаря завершённому проекту Болгарской ассоциации Хантингтона, сообщила Болгарскому национальному радио социальный работник ассоциации Росица Райкова. С 2024 года организация помогла 120–130 семьям в Бургасе.
«Наш прошлый проект был как раз про поиск работы», — сказала Райкова.
В Бургасе ассоциация открыла приёмную: там консультируют больных и их семьи и направляют их к нужным специалистам. Такие приёмные работают и в других городах региона, и чаще всего помощь требуется именно близким больных.
Райкова объяснила: редкие болезни в большинстве случаев не видны окружающим. Диагноз незаметен со стороны — и именно с этого начинаются трудности для человека.
Бойка Вангелова — психотерапевт, в ассоциации работает уже три года, а с больными редкими заболеваниями и их близкими — гораздо дольше. С родителями детей с редкими диагнозами или инвалидностью специалисты занимаются и в группах, и один на один: дают психологическую и психотерапевтическую поддержку.
По словам Вангеловой, больной не может справиться с болезнью в одиночку, и близкие играют большую роль — особенно если в семье нет опоры. Она добавила: поддержку нужно строить на том, что у человека уже есть, а вместе с одной проблемой обычно всплывают и другие.
«Такая профессиональная поддержка нужна всегда — там человека не будут ни критиковать, ни обесценивать», — сказала психотерапевт.
Ассоциация под каждую конкретную нужду собирает своих специалистов и ищет партнёров. Консультации проходят онлайн или в офисе на улице Царя Калояна, 24 в Бургасе, причём здесь консультируют и тех, кто не может встать с постели.