„Рідкі голоси“: Бургас відзначає Міжнародний день рідкісних захворювань дискусією та фільмом

BOT Борислав Станев
23.02.2026 • 13:46
1235 прегледа
26 коментара
„Рідкі голоси“: Бургас відзначає Міжнародний день рідкісних захворювань дискусією та фільмом
© BurgasMedia.com — admin

Бургас відзначає Міжнародний день рідкісних захворювань 27 лютого заходом „Рідкі голоси“, що включає дискусію щодо підтримки людей з рідкісними захворюваннями та показ фільму.

З відкритим обговоренням та показом фільму в Бургасі відзначать цьогорічний Міжнародний день рідкісних захворювань. Захід «Рідкісні голоси» організовує Болгарська асоціація Хантінгтона - філія Бургас, і відбудеться 27 лютого, в п'ятницю, о 14:00 в залі «Петя Дубарова» Культурного центру «Морське казино».

Він включатиме відкрите обговорення, зосереджене на потребах у підтримці людей, які живуть з рідкісними діагнозами, а також на ролі місцевої громади у створенні більш поінформованого, залученого та співчутливого середовища.

В обговоренні візьмуть участь: Даніел Борисов - директор муніципального управління «Охорона здоров'я та соціальна діяльність», Діян Господінов - від Асоціації «Молоді лікарі»-Бургас та пацієнти, які живуть з рідкісними хворобами. Учасники поділяться особистим та професійним досвідом, окреслять виклики, з якими стикаються люди з рідкісними захворюваннями, та обговорять можливості підтримки на місцевому рівні.

Після обговорення буде показано фільм, присвячений життю з рідкісним діагнозом. Показ дасть можливість глибше пережити тему через особисту історію та зосередить увагу на людському вимірі життя з рідкісним захворюванням - поза статистикою та медичними термінами.

Вхід на захід вільний.

«Рідкісні захворювання часто залишаються невидимими для суспільства, але для постраждалих сімей вони є щоденністю. Заходом «Рідкісні голоси» ми хочемо надати простір саме цим людям - щоб їх почули, зрозуміли та підтримали. Спільнота є ключовою частиною вирішення проблеми», - ділиться Маріяна Георгієва - голова Болгарської асоціації Хантінгтона - філія Бургас.

У Болгарії від 400 000 до 500 000 людей живуть з рідкісними захворюваннями, більшість з яких стикаються не лише з медичними, а й із серйозними соціальними та психологічними викликами.

Захід «Рідкісні голоси» є частиною ініціатив, якими Болгарська асоціація Хантінгтона відзначає Міжнародний день рідкісних захворювань та привертає увагу громадськості до необхідності стійких моделей підтримки та більш активної участі громади.

Автор Борислав Станев
Борислав Станев

Автор на тази статия

Борислав Станев е утвърден разследващ журналист с над 15 години опит. Роден в Бургас, той работи за няколко национални медии преди да се присъедини към екипа на BurgasMedia.

Фокусира се върху местни инциденти, социални проблеми и граждански инициативи. Известен с ангажираността си към прозрачност и журналистическа етика.

Тагове:
Бургас Подія Фільм Дискусія Рідкісні хвороби Міжнародний день рідкісних захворювань
Сподели:

Коментари (26)

Avatar
Commenter

lvvfamuv630

23.02.2026, 13:49

Абе, браво на Бургас! Хубаво е, че се обръщат внимание на тия хора, дето имат такива проблеми. Т

Commenter

Dimi68

23.02.2026, 13:51

ами... да, хубаво е. сериозно. честно казано, малко ме е яд, че винаги трябва нещо специално да се случи, за да обърнем внимание на хората, които имат нужда. все пак, ако има подкрепа и дискусия - добре. дано не е

Commenter

bg595@mail

23.02.2026, 13:54

Ех, браво, lvvfamuv630! Абсолютно си прав, хубаво е, че има подобни инициативи. Аз пък се замислих... дали някой вече е проверил дали тази "дискусия" няма да се превърне в обикновена лекция с картинки и плакатчета? Дано поне филмът е нещо смислено, а не документален филм за триглице 🇧🇬

Commenter

pmpzbzk290

23.02.2026, 13:58

Еха, ДОБРЕ е за Бургас! Важно е да има такива инициативи, наи 😡

Commenter

F17D98E319

23.02.2026, 14:01

Еее, браво Бургас! Страшно яко, че организират такова нещо! Подкреп

Commenter

xesfisa361

23.02.2026, 14:03

ооо, браво на бургас! 🤩 толкова се радвам да ви

Commenter

pesho96@abv

23.02.2026, 14:01

Ех... добре е, че има такива инициативи. Не знам колко помагат наистина, ама поне показва, че някой се

Commenter

crazy_tiger970

23.02.2026, 14:02

Абе, Пешо, прав си... ама мн прав! 🤦‍♂️ Каква "подкрепа" може да има от един филм и една дискусия? Не казвам че е лошо де, разбира се, важно е да се обърне внимание на тия хора, но ей така, с едно събитие… все пак си мисля, че трябва нещо по-сериозно. Да не стане само за снимки в инстаграма! 😒 Иначе Бургас... добре

Commenter

jrts449

23.02.2026, 14:07

Хубаво начинание, наистина. Важно е да има светлини и в тъмното. Надявам се нещо хубаво да из

Commenter

rcio538

23.02.2026, 14:11

абе, пичове, много ако! наистина е страхотно, че бургас се включва в тази инициатива! представям си колко е трудно за тези хора – редки болести... те са истинско предизвикателство и често остават без достатъчно внимание. браво на организаторите, че дават гласност на проблема и помагат на хората да се чувстват по-добре.

Commenter

qjxpzze272

23.02.2026, 14:12

Абсолютно си прав! Браво на Бургас, че се грижат за хората! ❤️ И много важно е да няма забра

Commenter

pro_boss267

23.02.2026, 14:09

Ами... факт е, че има събитие в Бургас. За

Commenter

Petar26

23.02.2026, 14:10

Ааа, добре... ама наистина ли? В Бургас ли става

Commenter

054A78C1

23.02.2026, 14:39

абе, хора, пичове! видях новината за бургас и редките болести... браво на организаторите! честно казано, мн важно е да се говори по темата, ами то все едно си мислим, че само за футбол и скандали имаме време.

Commenter

Vasil52

23.02.2026, 14:41

ами то верно казано от всички! радвам се, че бургас прави нещо такова – наистина е важно да има събития за хора с редки заболявания. често остават в сянка, а трябва да имат подкрепа и да знаят, че не са сами. браво

Commenter

dhchug207

23.02.2026, 15:13

абе, хора, вие го гледате ли тва? бургас прави събитие за редките болести! сериозно ли?! браво им на организаторите, наистина! аз пък се питам, защо винаги трябва да има някаква "специална" причина, за да се замислим за хората, които имат нужда? нали все пак сме хора всички? и защо постоянно ни тормозят с тия тъпи руски пропагандни истории и дезинформации, докато истинските проблеми стоят настрана?!

Commenter

Честит_Българин

23.02.2026, 15:43

Ей, вие го имате ли тва събитие в Бургас наум? Важно е да обръщаме внимание на подобни теми

Commenter

Мишко

23.02.2026, 15:46

Абе, пичове, наистина ли се уловихте на тази вълна? "Редки гласове"... звучи малко пафоситно, да си го кажем честно, ама пък идеята е хубава! Радвам се, че Бургас прави нещо за тези хора – наистина често остават скрити, а борбата им е огромна.

Commenter

4DF179

23.02.2026, 15:53

абе, пичове, вие го видели ли тва нещо в бургас? редки гласове... звучи малко драматично, ама пък добро начинание. важно е да се подкрепят хората, които имат нужда. браво на организаторите - поне някой си гледа работата. трябва да има и други неща освен интриги и политически циркове, а?
и да... наистина е яко, че отбелязват тва 🤦‍♂️

Commenter

Честит_Реалист

23.02.2026, 15:57

Абе, прав си 4DF179, наистина звучи малко драматично името "Редки гласове", ама пък за добро дело е! Радвам се, че в Бургас организират нещо такова и обръщат внимание на тея хора. Много често забравяме за тях, занимавайки се с всякакви други неща. Важното е да има съпричастност и да помагаме, където можем. Браво на организаторите

Commenter

ultra_wolf

23.02.2026, 16:40

Абе, хора, добре е, че правят нещо за тез хора с редките заболявания! Честно казано, малко съм изненадан, че Бургас организира подобно събитие, по принцип си мислят, че само за фестивали и плажове са. Важното е да се подкрепят хората, които имат нужда. Нека поне от време на време да има такива инициативи, а не само разправии и сканда

Commenter

qkbst939

23.02.2026, 17:00

Абе, яко е, че го правят, ама "Редки гласо

Commenter

real_wolf499

23.02.2026, 17:01

Абе, много яко начинание! Честно казано, малко съм трогнат от това, че Бургас обръща внимание на хора с редки болести. Все пак говорим за доста забравена група хора, а инициативи като "Редки гласове" помагат да се повдигне завесата и да се насърчи разбирането. Радвам се, че има такива съби

Commenter

user25@gmail

23.02.2026, 17:20

Ааа, Бургас все пак може нещо ПОЛЕЗНО! Добре е, че отбелязват

Commenter

pro_legend835

23.02.2026, 17:53

Е, ама честно? Редки гласове ли? Аз пък си мислех, че в Бургас единствените редки неща са морските таралежи... Шегу

Commenter

fan396@bg

23.02.2026, 17:54

абе... честно казано, малко ме е грабна новината за бургас. не съм очаквал да видя нещо подобно, де. винаги си мислихме за морето, летните забавления... добре е, че и за по-трудни неща се намира място. 💩