П’ять впливових пацієнтських організацій ініціювали запит на проведення термінової зустрічі з прем’єр-міністром Руменом Радєвим та міністром охорони здоров’я Катею Івковою. Приводом для їхньої вимоги стали заплановані реформи в системі охорони здоров’я, про які організації надіслали офіційне повідомлення. Їхня головна теза полягає в тому, що будь-які зміни не повинні розглядатися як низка окремих адміністративних кроків, а як цілісний процес, що охоплює весь шлях пацієнта – від первинної профілактики та діагностики, через лікування та медичну експертизу, до етапів реабілітації та подальшого догляду.

Під спільною позицією підписалися Асоціація пацієнтів, активних у сфері охорони здоров’я; Асоціація пацієнтів із нирковими захворюваннями та друзів; Національний альянс людей із рідкісними хворобами – Болгарія; Об’єднання за розвиток болгарської охорони здоров’я та фонд "Одна з 8". Вони наполягають на тому, щоб зустріч відбулася в найкоротші терміни, і висувають чотири ключові теми для обговорення:

  • Майбутнє Національної ради з цін та реімбурсації лікарських засобів (НСЦРЛП);
  • Тривалі проблеми з дефіцитом медикаментів та потреба в стійкіших механізмах відстеження залишків і раннього реагування на ризики;
  • Заплановані реформи в регіональних інспекціях охорони здоров’я, секторі екстреної медичної допомоги та роботі територіальних експертних лікарських комісій (ТЕЛК);
  • Необхідність проведення окремої спеціалізованої розмови щодо бюджету охорони здоров’я.

Пацієнтські організації висловлюють побоювання, що ймовірне закриття, реорганізація або зміна статусу НСЦРЛП несе серйозний ризик втрати експертного потенціалу, накопиченого у сфері оцінки медичних технологій, ціноутворення та реімбурсації. Вони наполягають на тому, щоб кожен крок до змін передувався глибокою оцінкою впливу та включав чіткі гарантії того, що доступ пацієнтів до нових видів терапії не буде ускладнений, а процедури – уповільнені. Організації вимагають створення більш узгодженого механізму для подолання дефіциту ліків.

Представники пацієнтів порушують ширше питання: чи зроблять заплановані реформи систему реально доступнішою для людей. На їхню думку, розглядати регіональні інспекції охорони здоров’я, екстрену допомогу та медичну експертизу як ізольовані об’єкти неправильно, оскільки для кожного пацієнта це взаємопов’язані етапи. У своїй спільній позиції вони наголошують, що не захищають конкретні структури, а борються за забезпечення безперервного та послідовного шляху пацієнта через систему. Вони наполягають на залученні до процесу планування ще на самому початку, а не тоді, коли рішення вже прийняті.

Організації наполягають, щоб під час кожної реформи було заздалегідь зрозуміло, яким буде кінцевий ефект для хворих і як він буде вимірюватися. Серед їхніх пріоритетів – дізнатися, чи скоротиться час на діагностику, чи зменшиться адміністративний тягар у ТЕЛК і чи будуть інституції працювати більш злагоджено. Це критично важливо для людей із тяжкими захворюваннями: при онкологічних діагнозах вчасна терапія змінює прогноз, а при хронічних ниркових захворюваннях ранній моніторинг може відтермінувати потребу в діалізі. При рідкісних хворобах, де пацієнти часто витрачають роки на пошук діагностики та експертизи, особливо важливо, щоб система була організована навколо людини, а не навколо інституцій.

Пацієнтські представники також хочуть особливого фокусу на стійкості бюджету та справедливому розподілі коштів між профілактикою, діагностикою, інноваціями та лікарською політикою. На цьому тлі минулого тижня міністр охорони здоров’я Катя Івкова прокоментувала на брифінгу адміністративні зміни у відомстві. У зв’язку з відставкою доц. Ангела Кунчева з посади головного державного санітарного інспектора, вона заявила: "Чистки в Міністерстві охорони здоров’я немає. Для нас важливо, щоб кожен державний службовець працював на державу". Івкова додала, що звільнення доц. Кунчева не слід пов’язувати з адміністративною реформою, що проводиться.