Двадцять вісім людей знайшли роботу за проєктом Болгарської Хантінгтонівської асоціації. Проєкт уже завершено. Про це в ефірі БНР розповіла соціальна працівниця асоціації Росиця Райкова. З 2024 року організація допомогла приблизно 120–130 сім'ям у Бургасі.

«Наш попередній проєкт стосувався саме пошуку роботи», — сказала Райкова.

У Бургасі асоціація відкрила приймальню — там консультують хворих та їхні родини і скеровують до потрібних фахівців. Такі приймальні працюють і в регіоні, а допомога найчастіше потрібна саме родичам хворих.

За словами Райкової, рідкісні хвороби здебільшого непомітні для оточення. Діагноз не видно ззовні, і саме з цього починаються проблеми людини.

Психотерапевтка Бойка Вангелова працює в асоціації три роки, а з хворими на рідкісні захворювання та їхніми родичами — значно довше. Фахівці підтримують батьків дітей з рідкісними діагнозами чи інвалідністю індивідуально і в групах — психологічно та психотерапевтично.

За словами Вангелової, хворі не можуть самотужки пройти через хворобу — люди поруч відіграють велику роль, особливо коли в сім'ї немає опори. Вона додала: підтримка має спиратися на те, що людина вже має, а разом з однією потребою зазвичай з'являються й інші.

«Завжди потрібна така професійна підтримка, де тебе не критикуватимуть і не позбавлятимуть сил», — сказала психотерапевтка.

Асоціація підбирає фахівців під конкретну потребу і шукає партнерів. Консультації проводять онлайн або в офісі на вулиці «Цар Калоян», 24 у Бургасі — організація консультує навіть тих, хто не може вставати з ліжка.