Двайсет и осем души са започнали работа с помощта на Българска Хънтингтън Асоциация по приключил вече проект, съобщи социалният работник в асоциацията Росица Райкова пред БНР. От 2024 г. досега организацията е подпомогнала около 120-130 семейства в Бургас.

„Предният ни проект, по който работехме, беше за намиране на работа“, каза Райкова.

В Бургас асоциацията направи приемна, в която консултира болните и семействата им и ги насочва към специалисти. Такива приемни организацията прави и в региона, а най-често помощта е нужна на близките на болните.

Райкова обясни, че редките болести в повечето случаи са невидими за околните. Самата специфика на диагнозата не се вижда отвън и оттам започват проблемите на човека.

Бойка Вангелова е психотерапевт и от три години е част от асоциацията, а с болни от редки заболявания и с близките им се занимава отдавна. С родителите на деца с редки диагнози или с увреждане специалистите работят в групи, но и индивидуално, с психологическа и психотерапевтична подкрепа.

Според Вангелова болните не могат да минат сами през заболяването и хората до тях имат голяма роля, особено когато в семейството няма опора. Тя допълни, че подкрепата трябва да се опира на наличния ресурс на човека, а с една нужда обикновено излизат и други.

„Винаги има нужда от една такава професионална подкрепа, в която нито ще бъдеш критикуван, нито обезсилен“, каза психотерапевтът.

Асоциацията събира кръг от специалисти според конкретната нужда и търси партньорства. Консултациите са онлайн или в офиса на ул. „Цар Калоян“ 24 в Бургас, като организацията консултира и хора, които не могат да стават.