З відкритим обговоренням та показом фільму в Бургасі відзначать цьогорічний Міжнародний день рідкісних захворювань. Захід «Рідкісні голоси» організовує Болгарська асоціація Хантінгтона - філія Бургас, і відбудеться 27 лютого, в п'ятницю, о 14:00 в залі «Петя Дубарова» Культурного центру «Морське казино».

Він включатиме відкрите обговорення, зосереджене на потребах у підтримці людей, які живуть з рідкісними діагнозами, а також на ролі місцевої громади у створенні більш поінформованого, залученого та співчутливого середовища.

В обговоренні візьмуть участь: Даніел Борисов - директор муніципального управління «Охорона здоров'я та соціальна діяльність», Діян Господінов - від Асоціації «Молоді лікарі»-Бургас та пацієнти, які живуть з рідкісними хворобами. Учасники поділяться особистим та професійним досвідом, окреслять виклики, з якими стикаються люди з рідкісними захворюваннями, та обговорять можливості підтримки на місцевому рівні.

Після обговорення буде показано фільм, присвячений життю з рідкісним діагнозом. Показ дасть можливість глибше пережити тему через особисту історію та зосередить увагу на людському вимірі життя з рідкісним захворюванням - поза статистикою та медичними термінами.

Вхід на захід вільний.

«Рідкісні захворювання часто залишаються невидимими для суспільства, але для постраждалих сімей вони є щоденністю. Заходом «Рідкісні голоси» ми хочемо надати простір саме цим людям - щоб їх почули, зрозуміли та підтримали. Спільнота є ключовою частиною вирішення проблеми», - ділиться Маріяна Георгієва - голова Болгарської асоціації Хантінгтона - філія Бургас.

У Болгарії від 400 000 до 500 000 людей живуть з рідкісними захворюваннями, більшість з яких стикаються не лише з медичними, а й із серйозними соціальними та психологічними викликами.

Захід «Рідкісні голоси» є частиною ініціатив, якими Болгарська асоціація Хантінгтона відзначає Міжнародний день рідкісних захворювань та привертає увагу громадськості до необхідності стійких моделей підтримки та більш активної участі громади.