Родители шестилетнего мальчика с синдромом PANDAS просят Министерство здравоохранения Болгарии разработать протокол лечения этой болезни. Мать отправила в министерство письмо. Там его получили, но ответа пока нет.
При PANDAS, редком заболевании, иммунная система вместо инфекции начинает бороться с мозгом. О болезни мать сказала: «Это заболевание ведут спорно, и на этом всё».
Первые перемены в поведении мальчика родители заметили два года назад. Мать вспоминает: «Он стал агрессивнее, беспокойнее, потерял концентрацию. Потом появились тики, отказ от еды, проблемы со сном».
Семья столкнулась с пренебрежением, а часть врачей объясняла симптомы взрослением, рассказывают родители. Диагноз поставили не сразу, после периода неопределённости. Антидепрессанты, которые назначили ребёнку, мать давать не стала: «Нам назначили терапию антидепрессантами. Я как мать это не приняла».
Лечение антибиотиками и иммуноглобулином результата не дало. Затем в Турции мальчику сделали плазмаферез.
Отец вспоминает разговор с сыном: «Мы объяснили ему, что нужно лечить головку, что есть что-то, что мешает ему снова быть прежним. Он принял всё довольно смело, не было ни слёз, ничего».
После плазмафереза улучшение было, но недолгим. Сейчас симптомы тяжелее, чем когда-либо, говорят родители: тики, нет концентрации, проблемы с кратковременной памятью и другие.
Семья отправила запросы о лечении за границей. Отец сказал: «Пусть Министерство здравоохранения введёт какой-нибудь протокол, чтобы это заболевание можно было лечить в Болгарии, а не за границей, потому что это очень непросто».
Комментарии (10)
шест годишен! боже мой, какви родители трябва да имаш да се грижиш за дете с такова заболяване... дано скоро му помогнат. 😏
шест... наистина ли? какво трябва да се случи, за да започнат да действат хората у нас! трябва ни европа да ни помогне с това 💸
Шест? Толкова е малко бебето. Дано поне нещо свършат по въ
Шест годин наистина… Представям си какъв ужас трябва да са преминали тези родители. Първо, самото заболяване PANDAS е кошмар, а после да чакаш за протокол в България! Не разбирам как все още не сме се организирали по-добре, особено като говорим за деца. Дано бързо му помогнат на детето, и то с нещо качествено, европейски подход. Направо ме е яд, че трябва да има писане до министерства, за да се случи нещо – все едно чакат някой от Москва да им каже какво
Шест години? Сериозно ли? Как е възможно едно дете на шест да има PANDAS и все още чакат протокол за лечение в България?! Защо трябва да се стига до писане до министерството, за да бъде осигурена адекватна грижа на такова малко дете? Не е редно това.
шест години... наистина ли са чакали толкова?
Шест?! Толкова малко е! Дай Боже да СЕ намери решение бързо.
Шест ли? И все още чакат?! Не е нормално 🙄
Шест годишно... писна ми от тия бавят нещата! Някой да знае, в Европа как го решават този проблем 💥
шест... много е малко за едно дете, а? дано