Родителите на 6-годишно момче със синдром PANDAS искат от здравните власти протокол за лечение на болестта в България. Майката е изпратила писмо до Министерството на здравеопазването. То е получено, но отговор още няма.
При PANDAS, рядко заболяване, имунната система се насочва срещу мозъка вместо срещу инфекцията. За болестта майката каза: „Това заболяване го водят спорно и дотам“.
Първите промени в поведението на момчето родителите са забелязали преди две години. Майката си спомня: „Стана по-агресивен, по-неспокоен, загуби концентрацията си. Впоследствие се появиха тикове, отказ от храна, проблеми със съня“.
Семейството е срещало пренебрежение, а част от лекарите са обяснявали симптомите с израстването, разказват родителите. Диагнозата е поставена след период на неясноти. Антидепресантите, назначени на детето, майката не е приела: „Беше ни назначена терапия с антидепресанти. Това аз като майка не го приех“.
Лечението с антибиотици и имуноглобулин не е дало резултат. След това в Турция на момчето е направена плазмафереза.
Бащата си спомня разговора с момчето: „Бяхме му обяснили, че трябва да лекуваме главичката, има нещо, което му пречи да е пак същият. Доста смело прие всичко, нямаше плач, нямаше нищо“.
След плазмаферезата подобрение е имало, но кратко. Сега симптомите са по-тежки от всякога, казват родителите: тикове, липса на концентрация, проблеми с краткосрочната памет и други.
Семейството е изпратило запитвания за лечение в чужбина. Бащата каза: „В Министерството на здравеопазването да се вкара някакъв протокол, да може да се лекува това заболяване в България, а не в чужбина, защото е доста сложно“.
Коментари (0)
Все още няма коментари.